پذیرش هزینه‌ تست ژنتیک کودک بیماری که با مادر خود گرفتار حادثه تروریستی در مجلس شورای اسلامی شده بود

0
228
پذیرش هزینه‌ تست ژنتیک کودک بیماری که با مادر خود گرفتار حادثه تروریستی در مجلس شورای اسلامی شده بود

تقبل هزینه دارو و تست ژنتیک “عماد”/حمایت از ۳۰۰ بیمار MPS در ایران

 

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از پذیرش هزینه‌ تست ژنتیک کودک بیماری که با مادر خود گرفتار حادثه تروریستی در مجلس شورای اسلامی شده بود، خبر داد و گفت: همچنین هزینه‌ داروهای “عماد” را متقبل می‌شویم وبرای ۳۰۰ بیمار نادر MPS نیز انجمنی ایجاد خواهد شد.

علی داودیان در گفت‌وگو با خبرنگار نشریه پزشکان ایرانی، اظهار داشت: بیماری “عماد” کودکی که در حوادث روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعی بیماری نادر با نام MPS از نوع دو یا سیروز کبدی است، بنابراین بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز براساس وظایف ذاتی خود هزینه‌های ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود.

وی با بیان اینکه مسلماً خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران که یک دهه است به بیماران نادر به‌صورت داوطلبانه خدمت درمانی و آزمایشگاهی رایگان ارائه می‌دهد، اطلاع نداشت که باعث شد مادر این کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، افزود: براین‌اساس “عماد” همچون دیگر بیماران نادر توسط این بنیاد تحت پوشش بیمه‌ای و دارویی قرار خواهد گرفت.

داودیان با تأکید بر اینکه برای بنیاد بیماران نادر، آبروی کشور در جهت تکریم بیماران نادر که همیشه نیز مورد بی‌مهری بیمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در این راستا اگر وزارت بهداشت و مردم نیز کمک‌هایی به این کودک دارند بسیار خوشحال کننده است، ولی بنیاد بیماران نادر، طبق اهداف خود این کودک را تحت حمایت‌های درمانی و دارویی قرار می‌دهد.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: این بنیاد از ۶ ماه قبل نیز درخواست تأسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به‌جز “عماد” حدود ۳۰۰ بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می‌کنند که باید مورد حمایت‌های بیمه‌ای و درمانی قرار گیرند.

 

ارسال یک پاسخ

لطفا دیدگاه خود را وارد کنید!
لطفا نام خود را در اینجا وارد کنید